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酸素の器械の定期検査でした。

3回目(NICUを入れると4回目)の退院の時にお願いして設置してもらった在宅酸素の器械の定期検査で、帝人さんがうちに来ました。

なんと半年、真リリンは半年入院無しでお家で頑張ってます!

酸素の器械が来てからの真リリンは、保険があるという安心感からか一時期のSPO2が39だ、50台だ!?・・・ということはあまり無く、酸素のお世話になることは少なかったんですが、それって器械に記録されているんですね。

帝人さんから『あんまり使われてないんですね』と言われました。

結果を主治医に報告するらしいのですが、使用機会が少なかったから、“酸素の器械撤去”なんてことになったら嫌だな~・・・。

SPO2が低くなる時って、急に来るんですよ。
そして顔色真っ青になってすごく怖いんです。
あんまし利用回数が増えるのは困る、でも撤去も困る、う~ん(^_^;)

今日、難病で頑張ってる親子の番組を見ました。

小さい子供が『つるつる人にもいい人がいるんだなって思った。』って言ってました。きっと好奇の目に凄く辛い思いをして傷ついたんだと思います。

それなのに『他の人を羨ましいとは思わない。自分は自分』とも言ってました。

こんなに小さいのにきちんと自分の夢や希望を話せる・・・きっとご両親から愛情いっぱいで育てられているんだろうなと思いました。

たくさんの頑張ってる親子を見て、いっぱい元気をもらいました。
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