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アチョ~~ッ!!

アチョ~~ッ!!

今日はチョット熱があった真リリンですが、手が使えないぶん足が飛んできます。
包帯の下には固めの添える物体が入っているので痛い…
吸引の管が太くて鼻血が出たり、注射をいっぱいされたりと苦難が続く真リリンですが、当初予定より早めの退院が出来そうな気がしてます。
ただ、口の手術なのでチョット怖くて素人吸引ができないのでその辺が解消できてからかな?
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ありがとうございます!

真リリンは真パパママの想像を越えて、あっという間にICUを卒業してしまいました。きっと皆様が応援してくれたエネルギーを取り込んだからだと思います。
ありがとうございます!!!
今日の真リリンはさすがに術後だけあって40度以上のお熱と、拘束帯と格闘していましたが、すこぶる元気がよく一安心でした。
真ママは今日から真リリンとお泊りになります。真リリンの必殺の踵落しを何発食らうことやら…
真ママのアオタンと真リリンの熱が心配な真パパでした。
 
 

ありがとうございました!!

励ましのカキコありがとうございます!お陰様で真リリンの手術は無事に終了しました!
当初は2、3日外すのは無理と言われていた人工呼吸器も今日外れ、経過が良ければ明日にはICUから一般病棟に移れそうです。
麻酔時間を短縮するために、局部麻酔と併合して手術するなど、先生方には本当にいろいろと苦心して頂きました!
真リリンはお口の中が痛いし、違和感があるし、腕は固定されて動けないしで、術後目を覚ましてから永遠泣きっぱなし!でも口蓋裂手術の術後はみんなそうらしいのです。
心臓の主治医の先生も様子を見に来て下さったのですが、血圧が低い以外はとりあえず合格点のお墨付きを頂き、術後にまだまだ不安はありますが、ひとやま越えてホッとしています。
皆さんの励ましのおかげです!本当にありがとうございました。
 
 

いよいよ

今日は明日の手術の諸々の説明がありました。やはり全身麻酔にチョットリスクがあるようです。
手術は4時間位で終わる予定なので真パパママには祈ることしかできないのですが、真リリンは頑張ってくれると信じて明日に備えたいと思います。
(実は真パパは前回の心臓の時よりビビッています…なんだかな~~)
真リリンは今日、術前検査で動脈採血、苦戦した模様で大泣き!術時間を短くする為に耳の鼓膜?に部分麻酔の後チューブ装着、これも痛かった!大泣き!
疲れて爆睡みたいなので明日は万全の態勢で臨めると思います。

たくさんの励ましの書き込みただ感謝感謝です。日をあらためて返事を書かせていただきます。
本当にありがとうございます!
 
 

いよいよ明日入院です!

いよいよ明日入院、明後日手術となりました。
約2週間の入院なので、今日はバタバタと準備。結構な荷物になってしまいました。
甚平を1枚しか持っていなかったので、予備の1枚は慌ててネットオークション・200円で購入!
これも、昨日到着しどうにか間に合いました!
書類も書いたし、これで準備OK!さて、同室の方はどんな方だろう?
真リリンが騒いで迷惑かけないといいけど…。
真リリンは夜中にウンチを連発して大騒ぎする事が度々あります。あんましうるさかったら、個室に変えてもらわなきゃかな(^_^;)
明日午後に手術の最終説明があるそうです。真リリンは頑張り屋さんなので、きっとびっくりするくらい、あっさり無事に手術終了になってくれると思います。
真リリンは現在のところ、風邪もひかず良い調子です!
 
 

術前検査に行ってきました。

今日は術前検査だったので、会社に半休をもらい3人で行って来ました。
問診後、レントゲン、心電図と順調に進み、次は耳の検査!
以前耳鼻科の先生が軟口蓋裂の手術と同時に耳の中にチューブを入れて換気を良くした方が良いと言われていましたが、やはりその話になり、結果 『この手術は外来でもできるのだが、せっかく全身麻酔をしているので、今回一緒にしたい。形成の先生と打ち合わせをしておくので、前日の午後に手術の説明に伺います』とのこと。 そっか~、やっぱし、お耳をするのか。
形成に戻り、その話を形成の先生に伝えると、『うっ、手術の時間がまた延びるな~』と一言。
きっと目の幅の手術は今回はしないと思われます。
次の血液検査はパパ&ママは外で一時待機でした!
また時間かかるのかと思っていましたが、これがあっさり5分ほどで終了!
“すごいな~”と思っていたら、尿検査の尿パックをとる時にその疑問が解決しました!
“そっか~、動脈からって言ってたもんな・・・。” 
真リリンの足の付け根の部分には大きめのガーゼが!
今日はとびきり大きな血管から採血だったのであっさりだったようですが、きっと痛かったと思われます、血がいっぱい出てました(^_^;)
検査終了で授乳室でミルクを飲んでいると、形成の先生が来て『私達も緊張の手術になりますが、頑張りましょう!』と言って去っていきました。ここまで来たら腹をくくるしかないな。。。
せっかく検査も無事終わったし、体調崩して検査延期にならないように、頑張ろうぜ、真リリン!
 
 

楽しかったじょ~♪

昨年入院中に同室で頑張ったMちゃんのママが、激しい雨の中『真リリンに会いに行こうツアー』を敢行し、わざわざ遊びに来てくれました!
お土産には地酒とお菓子!ジュルル~♪ご馳走様ですぅぅぅ~!(^^)!
同室だったみんなの話や先生&看護師さん達の話、そしてノー天気なお互いのパパの話で盛り上がり、時間はあっという間に過ぎていきました。
で、せっかく遊びに来たのにうちの中だけでは申し訳ないので、ランチにお出かけ!
ついでにディズニーストアなどにも行って、久しぶりに女3人で楽しみました♪

ハロウィンてなんだ~?


真リリンはMママにも遊んでもらったし、プーさんも買ってもらったので超ご機嫌!
お昼寝もせずに遊んだので、その日は7時半に就寝で、翌朝6時までぐ~っすりでした!
お出かけでちょっと疲れたけど、とっても楽しかったようです!
 
 

最近の療育センター

今日は雨の中リハビリに行ってきました!最近の療育センターは、結構混んでいます。
というのも、10月から制度が変わるらしく、その前に高性能バギーや椅子を作っとこうという人&行者さんで賑っているのです。
真リリンのお友達も先生から『負担金か変わる前に作りますか?』と聞かれ『じゃ~作ります』となり、先日役所に申請書をもらいに行ったそうです。
『真リリンは?』と聞かれ、先生に聞いてみたら、『真リリンは腰も据わってきているので、ここへ通園する時に使っている市販バギーで十分かと思って声かけませんでした!』とのこと。
でも、良い機会なので、調度そばにあった高性能バギーをちょっと使わせてもらいました。
『おお~っ、感動!何て小回りがきいて使いやすいんだ~!』 しかし、重い。。。(^_^;)
真リリンが使っているバギーは3kg弱。しかし高性能バギーは一番軽くても7.5kgもあるらしい。
真リリンの通院には1ヵ所どうしても階段を使用しなければならないところがあって、重いのはちょっと困る・・・。別に今の市販のバギーで不便ではないので申請はしないことにしました!
高性能バギーや椅子って、体にフィットし使いやすくする為に、きちんと採寸して試乗もして作るんですよね!年々使いやすく&かっこよくなっているそうで、職人さんの心意気を感じます!
しかし、やっぱりチョット高価!なので、助成金の額が変わるというのは大問題です!
駆け込みで作らなければならない制度の変更ってどうなんでしょうね?
“自立支援法は障害者の立場にたっていない!支援になってない!逆に社会活動を妨げられる!”等という声をよく聞きます。今更なのですが、きちんと調べて勉強しとかなきゃだな~と反省しました。

真リリンは今のところ体調も良く元気です!
最近は寝返りウルトラC(ただ連続で転がるだけ)を覚え、気が付くと部屋の隅に転がっています。
あんなに嫌がっていたうつ伏せも、寝ている時に自分でしてうつ伏せ寝しています。
来週は術前検査、体調万全で迎えたいものです!

 
 

小児科&循環器の定期外来

今日は小児科&循環器の定期外来に行ってきました。

小児科で相談したのは、無呼吸について!実は、以前から少し気になっていたのですが、真リリンは寝ている時に時々呼吸が数秒止まっている気がするのです。で、うかがってみると、舌根沈下などから来る無呼吸と、中枢神経(主に小脳あたり)系疾患のよる無呼吸とがあって、調べるには1泊入院して機械をつけて調べるとすぐわかるらしいです。
『あっ、今月末形成で入院しますが・・・』と聞いたら、手術の後では腫れ等で気道が狭くなってる場合があるので、術後落ち着いてからが良いでしょうとのこと!・・・確かに。
続いて循環器!こちらは今度の手術の注意点について説明してもらいました。
麻酔時の危険性は麻酔医から説明を受けたので術後について!
やはり1番気をつけなければいけないのは水分管理!しばらくは点滴での水分&栄養補給になるのだが、その場合水分が多かったら心房にまわる血液の量が増えるため、呼吸が浅くなりSPO2低下や心不全等が予想される。真リリンは肺高血圧がかなり高いので厳重注意!とのこと。
形成医への指示はしたが、当日は病院に待機、及び形成との連絡は密にしてくれるそうな、ありがたや~。。。あと、真リリンは心臓に人工血管を入れているので、血液サラサラにし血管を詰まらせない為に毎日アスピリンを服用しているのですが、これは手術の1週間前から止めなさいとのこと。お口の中は血管がいっぱいあるので出血がただでさえ多いらしいです!
真リリン、頑張ろうぜ~!(^^)!

写真は水曜日のリハビリの様子!前に進む足の感覚を勉強する為に、頑丈なシートベルトを締めて乗車中!完璧に居眠り運転、シートベルトがなかったらヤバかったです(^_^;)
レンタカーじゃ、眠くなるじょ~。。。

 
 

訪問販売&募金

真リリンは夜中2時半まで久しぶりのキツイ下痢Pと戦い、真パパ&真ママも真リリンの傍で応援していたので、今朝は真3家、ヘロヘロのお目覚め。。。
真リリンは今日午前中はソリターのみで胃を休ませたので、どうにか復活しております!
で、お外はカラッとした良い天気だったので、お散歩がてらスーパーに買い物に行きました。
買い物の途中、優しいおば様に『何ヶ月?』と聞かれたので、『ハゲちょびんなんですけど、1歳なんです♪』と答えると、『あっ、そういう子の方が後から元気な髪が生えてくるのよ!』と救いの言葉!早く元気な髪が、ぼ~ぼ~に生えますように・・・。

夕方にはピンポ~ンと見知らぬお客さんが玄関に・・・。
話を聞くとS区に拠点のある福祉団体のボランティアの方で、障害者が袋詰めをしたふきんを買って欲しいとのこと。路上でよくある署名&募金は暴力団の資金になっているというニュースを聞いたことがあったので、団体の資料を拝見させてもらいとりあえず納得し、『夢のフキン・クリーンネス3枚入り』を募金を含めて2000円で購入しました!
後から団体のHPで活動内容などを見たら、ちゃんと頑張っている団体だったので、きっとあの2000円は生きるお金になるだろう!っと期待しております。
真ママは初めて東京に来た時に初回の“24時間テレビ”があっていた事に勝手に運命を感じ、その後数回武道館にわざわざ出かける程の“24時間テレビ好き”です。
最近は『方向性がちょっと変わってきた気がする』と、募金は入金で済ませ武道館に行くことはないですが、“あのお金は生きるお金になってるんだろうか?”と、ちょっと疑問になるそうです。
確かに活動報告などの番組を見ると、きちんと使われてはいるんだけれど・・・。う~ん(^_^;)
あれだけ一般人に募金を募っているのだから、生きるお金になっていて欲しい。。。
 

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