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久しぶりのリハ

お熱も咳も大丈夫そうだったので、2週間ぶりのリハビリに行ってきました!
ここでは小児科の先生に診てもらってからリハに入るので、まずは診察。
優しい女医の先生に気管支炎等の話をして診察後OKがでたので、まずはグループ教室からスタートです。
今日は女の子4名、男の子2名。『色んな触感を楽しむという』テーマで、小豆や大豆、発泡スチロールの玉、プラスチックの玉、粘土、そして緑色のドロドロ(昔スライムという名で流行っていた手にくっつかない水饅頭みたいなアレ)を触り遊んだのですが、真リリンは皆があまり好まなかった緑色のドロドロに手を入れた途端に大爆笑!先生がびっくりしていました。真リリンは通好みです(^_^;)
そして次はたくさんの紙吹雪(お花を作ったりする柔らかい色紙)でフラワーシャワーならぬペーパーシャワー。真リリンは速攻紙吹雪を食べて、慌ててペッペさせましたが、食べてるのは真リリンだけではなかったです^m^
でも部屋中に降る紙吹雪に真リリンも凄く楽しそうでした。(自宅ではお部屋が散らかってやれないっすけど。。。)
グループの後は個人リハでしたが、これは病み上がりということで少し軽めに!
久しぶりに体をいっぱいつかって遊んだので、夕方からぐっすり寝ています。さて、何時に起きてくれるやら(^_^;) 真リリン、これで完全復活かな?
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もうちゃっとかな。

真リリンの風邪は、お医者さんからは、もう大丈夫と言われはしましたが、まだちょっと完治とはいかず、昨夜からグズると思ったらやっぱり微熱(37度6分)。
咳ももうちょっとで、本当に粘りっこい菌です。 
添い寝をしてあげるから、ゆっくり寝て早くよくなってね。。。
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親子で スヤスヤ。。。
 
 

外来に行ってきました。

今日は循環器小児科(心臓)の外来に行ってきました。
今朝はお熱もなく、咳もだいぶ少なくなっていたのですが、胸の音も綺麗なので、もう吸入も止めてよいとのことです。でも、しばらくはあまり無理をしないようにとのこと!
あと先日のエコーの詳しい説明を聞いて来ました。
①大動脈の人工血管の狭窄
成長にともない人工血管部分が他の部分より細くなり起こる心臓の影響は、今のところ大きいものではないので、今は血管の入替手術は必要ない。
②大動脈弁狭窄
本来なら3枚あるべき弁が2枚の為に左心室が少し肥大しているのだが、現在のところ影響は許容範囲内のため、しばらくは手術の必要はない。
③心房中隔欠損
心房の穴からの血液の逆流により右心室&右心房に肥大(ゆっくり進行中)がみられる。しかし、肺高血圧80%超の為、閉じるのは逆に危険。今後成長とともに穴が自然に小さくなる可能性と呼吸の仕方が上手になることを祈る!(真リリンは呼吸が下手っぴで、炭酸ガスが溜まりやすいのです。)
図を書きながら丁寧に説明して頂きました。Y先生、ありがとうござました!(今日のネクタイはスヌーピー♪)呼吸の仕方か~・・・。どうやったら上手になるのかの~…。

*血管の狭窄部分の心臓への影響は、血流の速さを測って測定するらしいです。狭いとスピードが速くなるのでその分圧力がかかるらしく、その圧が大きくなると心室が大きくなるらしいです。

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つかれた。。。
 
 

2週続けて・・・

昨夜はだいぶ回復していた真リリンの体調は今朝になったら、またお熱(37度7分)と咳が出てしまい、先週に引き続きリハビリをお休みしてしまいました。
朝5時に起きてグズっていたのですが、お昼過ぎのミルク&お薬の後から爆睡。途中、『息してる?』と心配になるほど爆睡。やっと目を覚ましたのは夜7時でした。
お熱が下がったので機嫌は良いようです!12時にご就寝の真リリンですが、さて何時に起きるのでしょうか?
明日は心臓の外来なので、気管支炎も含めて診てもらおうと思います。
明日の朝はお熱&咳がでませんように。。。
 
 

手強いですわぁ・・・。

真リリンの気管支炎は、なかなか手強いです。お咳、特に朝方の咳が治まりません。
お腹の調子もあまり良くないからか機嫌がよくなく、その為に寝不足なので、特に午前中は微熱が出ています。
日中はだいぶ落ち着いてきて、板についてきた寝返りでドッタンバッタンできるようになってきたんですが、やっぱりお天気が不安定なのも影響してるんですかね。
昨年は気管支炎から、延々約2ヶ月間の入退院の繰り返しになったので、十分注意します!
 
 

もうちょっとかな・・・

真リリンの風邪は治りかけの小康状態といった感じです。
熱は36度8分から37度6分を行ったり来たり、咳は時々だけど一度すると結構続く、呼吸はまだ荒い、吐き気はだいぶ治まった感じ、下痢P・・・これは相変わらず(^_^;)
でも、あやすと笑うようになってきので、だいぶ気分は良くなったようです。
今日は夕方15時半のミルクの後から、ず~っと寝ています。(現在23時) お薬が効いてるのかな?さて、何時に起きるか・・・。真パパor真ママ、本日徹夜か!?
 
 

吸入いやん!

真リリンは一日4回、吸入をして気管のお手入れをしております。
噴霧する蒸気が気管にもお肌にも良いので、心地よいかと思いきや、『いやん!』と大暴れ!右見て左見て上見て下見てと逃げる逃げる(^_^;)
NICUにいた時は、吸入は好きで、蒸気に手を伸ばす姿がとってもかわいかったのですが、一冬越して真リリンの好みも変わったのか???
しかし止める訳にはいかず、お口とお鼻を追いかけて容赦なく噴霧!
良くなるまでの辛抱です、真リリンがんばれ!

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ショワショワ嫌いぃぃぃ~!
 
 

毛細気管支炎

真リリンは咳が止まらず辛そうで、ミルクを飲む時にオエオエなってたので、病院へ行ったところ、“毛細気管支炎”と診断されました。
気管支から肺胞へ続くもっとも細かい部分を毛細気管支といい、そこに炎症が広がる病気らしいです。
病院では速攻気管を広げるお薬の吸入開始!噴霧する気体を嫌がり暴れる真リリンを人形であやしたり、終いには押さえつけながら吸入終了。
ちょっと強めの抗生物質と気管の通りを良くするホクナリンテープ、そしてお家にネブライザーがあると言ったら、ベネトリン吸入液も出してもらいました。
自宅での吸入は超久しぶり、説明書を読みながらの吸引です(^_^;)
真リリンはちょっと機嫌は悪いですが、お熱も下がってきています!
 
 

咳が止まらず。

真リリンはお熱は微熱(37度前半)になりましたが、咳がとまらず、痰のからまったお爺ちゃんのような咳が続いています。咳が続くと、顔を真っ赤にして辛そうです。
時々、鼻水取りで吸ってあげると、黄色っぽい鼻水がテンコ盛り!咳止めの入った風邪薬をもらいに行かなきゃかな。明日はグループリハビリの予定でしたが、キャンセルです。
今日は風邪薬が効いたのか、夕方3時から7時半までお昼寝してたのに、10時にはまた寝てしまいました。ゆ~っくり寝て風邪を治してね。・・・でも、今朝は3時には起きてたな~(^_^;)

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ゼロゼロ・・・。
 
 

久々の酸素

真リリンは咳が出てきたと思ったら鼻水もズルズル、風邪をひいてしまったようです。
で、寝息が痰がからまってゼロゼロだったので、SPO2をはかったら、久しぶりの60台! 大慌てで酸素を用意しました。
明け方には熱もほぼ平熱に戻り、ちょっと咳はありますが、SPO2もとりあえず80前半に戻りました。季節の変わり間なので、皆さんも体調管理には十分気をつけて下さい!
 
 

お食事会

今日はご近所のKちゃん家族と一緒にお好み焼きを食べに行きました。
真リリンはお眠でちょっとボーっと&眠くてグズグズしていましたが、Kちゃんは元気いっぱいで、パワーがあまって大暴れのKちゃんを、パパが時々お外に発散に連れて行きながらのお食事会でした。(Kちゃんパパ、お疲れ様!)
京風お好み焼きだったので、九条ねぎがたっぷりで結構おいしかったです。でも、途中真パパがチャレンジャーで注文した『納豆焼き』は匂い倍増!撃沈でした。
Kちゃんパパ&ママと真パパ&真ママで、子育てや福祉についてもいっぱいお話できたし、美味しいお好み焼&お酒も頂けたし、今日は楽しかったです。(ちと寒かったけど)
疲れた真リリン、今日はゆ~っくり寝てください。(最近、眠いのになかなか眠れず、夜中に大騒ぎしてます(^_^;))
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う~ん、テレビも見たいじょ・・・。
 
 

リハビリ

都のリハビリに行ってきました。近いので電車で行ってるのですが、駅に行くと溢れんばかりの人!『電車止まってる?』・・・人身らしく、仕方なくバスに変更して行きました。
駅で一緒になった同じグループのNちゃんとNママと一緒にリハに合流(30分ほど遅刻)、みんなは太鼓でリズム遊びの真っ最中でした。
Nちゃんは真リリンとお誕生日が5日しか変わらないのに、真リリンの1.5倍位あります。真リリンは小さくて、グラフの帯の中に入りませんが、Nちゃんは大きすぎてグラフの帯の中に入らないそうです(^_^;) 
今日4時起きの真リリンは、施設到着後に速攻グズグズ。先週も途中で寝てましたが、今週も途中寝てました。
最後に、夏にはプールに入れてもらえるというお話を聞きました。
ママも一緒になのか、プールは係りの人に入れてもらい着替えだけをママがさせるのか、まだ決まってないそうです。ママ達は全員『子供は入れたい!でも自分は入りたくない』と言っていました。真ママはここ10年、日本では水着になっていません。(大きい外人さんが周りにいたら入れた《過去形》) 勘弁してほしいな~・・・(T_T)
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うごかちて、うごかちてよぉ~♪
 
 

外来&リハビリ

小児科&耳鼻科の定期外来に行ってきました。
小児科では相変わらずの下痢Pを相談。でも結局また様子見で終わりました。
耳鼻科は基本耳掃除のみ。真リリンは左の耳の奥がちょっと狭いので通気が悪く耳垢が溜まりやすいので、いつも念入りにお掃除してもらいす。今日も大きいのが取れました!
そしてリハビリ。都のリハビリに行く(本当は既に行っている)と伝えると、『両方はできないので、そちらが順調に行ったらここは卒業』と言われました。ってことで、大学病院のリハは遅くても7月には終了です。リハビリの先生は大好きだったので、残念です。

今日は同室で入院していたKちゃんとKママに偶然会いました!Kちゃんがお兄ちゃんになっててびっくり!ママは台湾のご出身らしいのですが、ホントに明るく、病院中に響くような大きな声で話して笑っていました(^_^;) 
真リリンはリハ疲れか、帰りの電車からず~っと爆睡。今日は夜中起きるかな・・・。
 
 

帰ってきました。

とうとうGWも終わりですね。我が家は真パパの実家から、昨日帰って来ました。
真リリンは初の新幹線を満喫?していました。(写真の白いところは雄大な富士山が…)
長旅のせいか、真リリンは微熱とナカナカでないうんぴに悪戦苦闘中です。

実家に帰って思ったのですが、真リリンの実際の状況というのを理解してもらうことの難しさを今回痛感しました。距離があるのと真パパの説明不足のせいもあり、なんだかなんだかなぁ~~実際のことをズバッとも言えないし、真パパの1つの課題となりました。

帰省中は親子そろって川の字になって寝ることができパパ&ママは大満足!真リリンは…?
真パパは鰆を食べれて大満足!

いいにおいでちゅ~!
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富士山って大きいでちゅ~?
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明日からお婆ちゃん家♪

昨日は真夏日、今日は雷&大雨で気温低下、こんな天候の変化が原因か、午前中真リリンは37度6分とちょっとお熱が高め。明日から真パパの実家へ里帰りの予定なので、真リリンは早めに熱さまシートの刑でした。
お陰様で夕方には平熱に戻り、ママと自主トレまで出来るように復活。
大事にはいたらずホッです。
明日は夕方の飛行機でお婆ちゃん家へ!楽しみな真リリンです!(^^)!
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ママのお顔、面白いじょ~♪
 

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