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あれ?

真リリンは今日38.1度の熱を出していしまいました。
結構団体の個室って風邪など皆ひいているみたいで都度うつってるのかな?

血液検査の結果感染度2の判定を頂いてしまいました
…月曜日の様子を見てとのことです。

さらに爆睡中はSPO2の数値も60台もチラホラで火曜日の退院が微妙になってきました…
体重も微妙に増、便秘は相変わらずっていう感じでした。

今日はこっそり真パパは真リリンと添い寝をしていたのですが、真ママ曰く「パパと鼻そっくり!」って真リリンかわいそうじゃん
…真パパの鼻とそっくりなんて
(真パパが若い頃500円玉を鼻の穴に入れてたのに…)

今のままも大きさでこれ以上大きくなりませんように!
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酸素の説明を受ける

今日は在宅酸素の説明を受けました。
帝人の“ハイサンソ”というやつで、電源さえあればいつでも酸素が出てくる優れものらしいです。
酸素量も0.25 単位で調整でき今度の退院に向けて心強いマシーンが我が家にやってきます。
後は、携帯用のボンベを2本用意してもらうこととなりました。

今度の火曜日が何回目の退院になる予定です。
今度はハイサンソ君もいるし台風シーズンまでは自宅で過ごせるのでは?と当てにならない期待を持っているのですが・・・

以前申請していた書類で、障害者手帳3級が発行してもらえました。
しかしもろもろの手当てが、父兄の郵便局の口座だったり、本人の銀行口座だったりあれ作ってこれ作って大変でした。
統一は出来ないのでしょうかね~?

ミルクの量も徐々に増えてきているのですが、ここ2ヶ月体重が減ったっぱなしで増えません…
利尿剤も増えたし、便秘気味だしなかなか真リリンも大変そうです。
 
 

真リリンいいな~~

今日はお熱が出てしまったみたいです!退院はどうかな??

でもお熱が出たおかげでアイスノンでひんやりすごした模様…真パパは蒸発するかと思ったのに…

真リリンいいな~~幸せそうに快適に寝やがって!

明日は酸素の説明があるので遅刻すんなよ!!
てメールが入ってきてるので今日は寝ます。

真リリン明日は起きとけよッ!
 
 

モグモグ

手が美味しいらしいです…

昨日から4人部屋に部屋が変わりました。
週末の真パパのお泊りはできなくなりました。ヤレヤレ。

真リリンは真パパの顔を見ても無視するからなぁ・・・
オメーなんかと一緒に寝てやらね~~

どうやら来週退院する模様。今度はパパアレルギーを乗り越えろよ!!
 
 

地震の次は台風か~

やれやれです。
今日は久しぶりにいいことがありました!
前回入院時に検査してもらっていた脳波の結果が出ました。

なんと癲癇はナシッ!!!ですって!
ピクピクしてるのは生理現象ということみたいです。

いや~たまにはナシって言ってくれないとあれもダメ~これもダメ~ばっかりだったのでチョーウレシーーーッ

一つ心配事が減るとなんかホッとしてします。。
さらに、血液検査の結果感染レベル(風邪みたいなものだと思う)が5から1へダウンしたみたい。
よかったよかった。

ただ、明日は台風…気圧の変化は赤ちゃんには負担になるらしいです。

真リリン、真ママ譲りの気合と根性で乗り切れ!
(真パパ譲りだと入院長引きそー)
 
 

疲れた~

真リリンとのお泊り…疲れた~~

ミルクと薬はバッチリしたけど、23時の次が5時って…ええ起きました!起きてちゃんとやりましたよ~

真リリンはほぼ爆睡していたのですが、SPO2(下がってアラームがなるし)、脈拍(これも下がってアラームなるし)、体温(計ると低くてビックリするし)を気にしながら寝るって大変だ~~
入院中の付き添いのママさん皆さんに感服しました。
大変だけど頑張って下さい。

これでまた真ママに頭が上がらなくなってしまいました・・・

昨日はそこそこの地震があったのですが(真リリンはよく地震にあっています。福岡の地震の時は九州にいたもんな~あれ?その時真パパもいたぞ???)、
その時、看護師のKさんダッシュで機材を押さえに来てくれました!本当にありがとうございます!真リリンもお礼言っとけよ!

しかし、相変わらず真リリンは真パパが行くと寝てるな。昨日もず~~~~~~っと寝とりました。今日もほとんど寝てました。
たまには起きといてよ。
 
 

ちょっと元気になりました!

真リリンは血液検査の結果、どうも風邪のような何かに感染してお熱がでたらしく、抗生剤を点滴したらだいぶ調子が良くなりました。

050723.jpg


血中炭酸ガス濃度も下がってきて、おしゃべりもするようになったので、本人的にもだいぶ楽になったように見えます。
そうそう血液検査でカリウムの値が少ないのでカリウムのお薬を増やすことになったのですが、このカリウムが少ないと不整脈を起こしやすいそうです。一つ勉強しました !(^^)!

今日は真ママの変わりに真パパが真リリンの付き添いでお泊りです。
23時のミルク、5時のミルク、ちゃんと起きれるかな?
お薬も間違えずに飲ませれるかな?・・・ちょっと不安(^_^;)
看護師さんに変な事しないかな?・・・

看護師さんは若くて賢い人ばかりなので、相手にされないから大丈夫か! By 真ママ
 
 

えっ!?

明日、真パパ初の真リリンと2人っきりのお泊りします。

いや~こんな若いことお泊りなんて…真パパドキドキです!
明日はおめかししていくぞ!!

 
 

嗚呼箱入り娘…

今日は真パパ限界に達してしまい救急車を呼びました。
だって30分位SPO250台なんだもん!

真リリンと真ママはまた病院生活です。。大変だけど頑張って!!
今回の退院は実はかなり自信がありました。
秋口までは楽勝で3人の生活と思っていただけにショックです。

今度こそは酸素もって帰るぞォでも酸素があってひっぱた方が大変なことになるのかな?難しいとこだな…

050721.jpg


入院時の体重はまたまたダウンしてたし
(ミルクはけっこう飲んだのにな…離乳食にしていかないといけないのかな?)
素人夫婦には分からんぞ。

真リリンは血液検査の注射にもふてぶてしく顔をしかめるだけで泣くこともなく、写真のBOXに入ると大騒ぎででした。
そんなに病院が好きなのか??

頼むよ!このままだと原因がパパアレルギーになってしまうじゃないか!
でも何が原因だったのかな~??

今度こそ磐石の態勢で退院を目指そう!頑張れ真リリン。
真ママも頑張れ!

真パパはまぁ~そー言うことなのでアレルギー元にならないよう注意してください!
 
 

お熱もでちゃった・・・。

SPO2は相変わらずパッとしません。

熱もちょっとあって、ずっと熱冷シートをはってます。

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鼻のチューブと一緒でこれも顔に付いているのが気に入らないらしく、悪戦苦闘しながら自分で取っています(笑)

便秘も治らずで、今日もオイル綿棒でママにいじめられていました (^_^;) 

昨日も今日も体拭いただけなんだよなぁ~・・・
早くお風呂に入れてあげたいなぁ~。
 
 

宣言通り…

夜寝させてくれません…

SPO2はズ~~~~ット70~50位。
救急車か?酸素ナシだから救急車だな!んんん・・・
と昼前まで悩んでいました。

昼過ぎから間違った時には90。平均80ということで自宅待機です。。

真リリンはチアノーゼが出づらいので、唇も、手も正常に見えるので判断が難しい…
退院後直ぐからでもパルスオキシンメーターつけとくべきだった・・・

体重か?熱か?はたまた湿度か?
熱か、ミルク量だなきっと・・・
後は風邪というか、気管支炎が治らないと厳しいのかな?
病院ではあんなに元気だったのに・・・

パパの加齢臭のせいか!・・・だったらやだな~~
 
 

SPO2が・・・

うっ・・・70を切ったりしてるやん・・・。

やっぱりお家が気に入らないのかSPO2が下がってます。
チアノーゼは出てないのですが、病院で80台、間違ったら90台の数値を見てきていただけにちょっと心配(^_^;)

何がいけなかったのか考えると、どうも体重を増やすと心臓がへばる気がする。
先生からミルクフリーのお墨付きを頂いたので、多めにあげてたのがいけなかったような・・・。
とりあえず、一回量を減らして回数増やしてみようかな。。。

う~ん・・・また救急車か!? 

頑張れ真リリン!パパもママも何もできないけど、応援してるぞ!
 
 

便秘はツライ・・・

明け方4時、真リリンは唸り声をあげながら便秘と格闘してましたが、あえなく返り討ち(^_^;)

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とうとう泣き出したので、肛門刺激とお腹マッサージのお手伝いをしてあげました。数分でつまりの原因のかったいウ○コが出てきましたが、毎日これでは切痔になっちゃうんじゃないかとチョット心配・・・。

明日から病院でもらった便秘のお薬の量を増やしてあげようと思います。

夕方プーさんの人形で真リリンをあやしていたら、真リリンがはじめて自分から手を伸ばしプーさんを触ってきました!

ホントにゆっくりですが、真リリンは成長しています。なんか凄く嬉しかったです!
 
 

ホッペはキスマークじゃないよ(笑)

わらわは久しぶりんに我が家に帰ってきたぞ。

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ん?部屋がちょっと汚いのでは?
そこの男!わらわの帰宅の用意がなっとらんぞ!
お前らが寝た時に起きてぐずってやるの刑決定!!!ガハハ

とか何とか「あ゛ーー、う゛ーー」といいながら言ってるのでしょう。きっと

今回は咳も前回退院時より少ないし、SPO2も結構いいので初退院した時みたいな感じでいけるんじゃないかな?
と思っているのですが・・・

台風時期から喘息は影響が出るらしいし、乾燥期になると風邪も怖いので、夏ぐらいは入院ナシで乗り切りたい!

先日、担当の先生の話を聞いた時の一言「何で悪くなったのかな~~~??んん~~さらに、何で良くなったのかな~~~??」
・・・真リリンって特殊(スッペシャル?)って言うことにしといてやろう。。

後、小児慢性の申請が通ったので、6月1日から入院時のミルク代を払わないでいいようになったのはラッキー!!
 
 

エヘッ?

ちょっと古いけど真パパのお客さんからもらった服を着てみたときいいタイミングで笑顔がッッッ!!

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入院中は笑顔が減ってしまうので(色々と検査なんかがあるのでストレスになるのかな?)、最近はほとんど見れないのですが…

笑うときでもなんか「ニヤッ」てちょっとニヒルに笑います…もうちょっとかわいく笑おうよ。女の子なんだから!

明日、いよいよ3回目の退院です。今度はしばらくは大丈夫なような気がします。
ちょっとダイエットのしすぎなので家では増量してもらわねば。でも体重が増えると心臓に負担がかかるらしいし・・・難しいところだ。
便秘も続いているしその辺が不安ぐらいかな?

J君は今日元気に退院していきました!心臓手術をしたおかげでとすごい元気になったらしい。ちょっと羨ましい…
記念写真も撮ったけどヤッパカワイイは!!真リリンちょっと負けたかな?

真パパは明日に備えて掃除します。
 
 

んんっ?

久しぶりのうつ伏せですっ!!

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ん?私は何?この状況は?あれ?
かなり悩んでるみたいです(笑)

順調に行けばこの週末退院できそうです!
よかったよっかた。。
 
 

ほえ~

今日も便秘以外はなかなか調子ヨシ!
離尿剤の量が増えると便が硬くなって仕方ないらしいのだが…

ただ今のミルク量だと体重が減っていくなぁ…抱っこすると細くなったのがすぐ分かる位やせちゃった…

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今、同室に白人さんとのハーフの子がいます。
まぁこれがかわいい!!!

でも髪の毛が真リリンと同じぐらいでちょっと嬉しかったりしています。
見る子ミンナ髪の毛ボーーーだったから。
 
 

ビックリ!!

今日見舞いに行くと、なんと真リリンボックスがなくなっていました。
点滴も、もちろん酸素も(鼻チューブは相変わらず)!!
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久しぶりに生で真リリンを見たような気がします。SPO2もほぼ90台という機械の故障としか思えない数字でさらにビックリ。脈拍も良かったし。

これはきっと頭につけたお星様がよかったんだなきっと!
退院は間近か?

真リリンは生まれて始めて浣腸をされたらしい。昨日は1日ウンチが出なくて「う゛ー、あ゛ーーーー」うなってたみたいです。(笑)

便秘はしたことないような気がするので早く治って欲しいなあ。

 
 

ちょっと早い七夕

今日は病院で七夕をしてくれました。
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真リリンは寝てたんですけどね~
 
 

反省。。。

昨日、“ゼッコウチョー”なんて書いたせいか今日の真リリンは39.5まで熱が出てしまいました・・・

SPO2も下がる時は70前半まで・・・
たまーーーに息するのを忘れて口をモグモグさせてます。

そんなにおててが美味しいか???

昨日から母子同室なので真リリンは真ママと一緒だったので機嫌はよさげでよかったけど、真パパの顔を見てプイッてあっちを向くのはナゼ?
そりゃー毎日あってないけどお愛想ぐらいしようよ。頼むよ真リリン!!

Mちゃんの手術は無事に終わりました!!

Mちゃん頑張ったね!!ママさんパパさんお疲れ様。
後は頑張ってお部屋に帰ってきてね!
 
 

ゼッコウチョー!!

真リリン久しぶりに調子が良かった!!(酸素が入ってるけどね)

酸素量も微妙に減ってるし、各数値も機械の故障か?と言うぐらい良かった!!
んん~~~~~うれしーーーー

その結果ベッドが混んでるせいもあり急遽個室へ移動することになりました。
監察室の担当の先生より「用意してきてます?」って、して来てるわけあるかっっっ!!

今回入院時にも「すぐ帰る?」って言われた先生です。相性が悪いな~~

今回の個室も前回と同じ個室です。

同室だったMちゃん緊急手術になってしまいました。水疱瘡のせいで検査も遅れ遅れになってたし・・・

夜中までかかりそうなのですが、Mちゃんママさんパパさん頑張れ!!!執刀医の先生頼むよ!!!
 
 

熱が・・・

午前中にエコーの検査をして合格だったので、来週火曜日に観察室から一般病棟に移ることが決まりました。

一般病棟に移るということは退院に一歩近づいたということだから、少し嬉しい。なのに・・・。

夕方過ぎに痰を上手く飲み込めずサーチレーションが下がったと思ったら、少し喘鳴が聞こえてきて、おまけに発熱38度。

うそ~・・・。大丈夫か真リリン?

面会時間終了のために、看護師さんにお願いして岐路に着いたがかなり心配です(^_^;) 

頑張れ、真リリン!

 

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