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足の点滴が取れました。

今日足の点滴が取れたので、久々の沐浴ができました。

真っ裸で体重測定の後、いざピンクのベビーバスへ!“バチャバチャバチャ!!!”・・・
ちょっとお湯加減が熱かったようで、最初のけぞっていました(^_^;)

お湯加減が程好くなると、真リリンはかなりご機嫌でご入浴!

点滴のあった足はすっぱい香りがしていたので念入りに洗っときました。湯冷ましのミルクのサービスは残念ながらありませんでした。

真リリンの担当だった研修医の先生が、今日でお別れ。

すっごく綺麗で優しい先生だったので、真リリンもパパもママもすごく寂しいです。

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さすが0歳のお肌!

観察室に入ってあっという間に1週間、咳はだいぶ治まってきたものの、まだまだ出てます。

体重も利尿剤を増やしたので、すでに-500g・・・戻すのには結構かかるのになぁ~。

しかぁ~し! 真っ赤に荒れていた真リリンのお肌は、お薬をぬったらすぐに治りました!

さすが0歳児(*^_^*)かなり羨ましいです!
頑張れ真リリン、この調子で観察室を出るぞぉぉぉ~!

 
 

お顔が・・・

真リリンは真っ白ですっごいきれいなお肌をしてるんだけど(親バカ)、そのお肌がピンチです!

先日からかぶっている透明のボックスの中は24時間高濃度の湿度の為、お顔にいっぱい汗もが出来てしまいました。

しかもそれをかいてしまうので、真っ赤に荒れててすごい可愛そう~。
はやくボックスから開放されるといいね。

今日先生から治療の効果があまりあがっていないと言われてしまいました。観察室から出るのには、まだしばらくかかりそうです・・・(-_-;)

 
 

今日は?

昼過ぎに見舞いに行くと真リリンは爆睡、爆睡、爆睡・・・

16:30頃まで寝てました・・・

爆睡中は脈拍も寝てるみたいで75位まで下がることがあるのが心配だぁ~

起きると相変わらず“あ゛~っ、あ゛~っ”とお話しています。
SPO2は90後半のありえない値が出ているので咳が何とかなれば病室が変わるのかな。

ショックなことが1つ!! 今までミルクしかあげてなかったのに、糖水を口から、私達のいない時に飲ましたらしい・・・

真リリンがミルク以外を飲むとこ見るの、すっごい楽しみにしてたのにぃぃぃ~!見たかっよぉぉぉ~~!

これでお初を1つ見逃しちまったぜっ!!

 
 

起きてる時は大暴れ!

真リリンは気管拡張剤や気管の炎症を抑える薬を噴霧している透明のボックスを一日中かぶっているんですが、そのお薬を一日中から一日4回にした途端また調子が悪くなったらしく、来週月曜日までの観察室が数日延長の模様!パパ&ママが面会に行った時は、結構元気だったのになぁ~・・・。

透明ボックスが嫌なのか、起きている間中“あーっ、あーっ、うーっ!”とずっと怒っていました(^_^;)

顔を近ずけると、点滴を固定している左手でチョップしてくるし、顔はほんのりピンク色で、元気そうだし、首もとのちょっとした隙間から手を入れておしゃぶりしたりと活発に動いてる。でも咳は相変わらずか・・・。

最近先生や看護婦さんがお薬の説明をする時に、『ステロイド系、ガスター、インクレミン、アルダクトン・・・』とお薬の名前だけを言うようになった。

以前は『痰をやわらかくして出しやすくするお薬』とか効能の説明だったのに。

まっ、お薬の名前でわかるようになってきたので、いいんですけどね。病院生活、長くなってきたな~・・・。
 
 

脈が・・・

真リリンの熱はどうにか治まりました。咳は相変わらず・・・。

先生に“この咳は風邪ですか?”と聞いたら“喘息性気管支炎”と言ってました。
咳が治まっても2週間くらいは気管が荒れているので、また咳が出やすいので、今は気管のお薬を吸入し、酸素と加湿の保たれたボックスの中で治療しなきゃらしいです。

咳のほかに今日気になったのが脈拍!
ミルクを飲んで爆睡モードに入った真リリンの脈拍が80前後まで下がってなかなか上がらず、とうとう69になってました(^_^;)

最初“あらあら爆睡してるのね”と言っていた看護師さんも、さすがに69は“下がりすぎ!”と慌てて先生を呼びに言ってましたが、とりあえず呼吸数やサーチレーションが普通だったので、様子をみることになりました。

ミルクの消化も良くなく、オシッコの出も良くないので、全体的に調子はあまりよくなさそうな感じ。

真リリ~ン、頑張れ!
 
 

今日の真リリン

観察室に行くと、真リリンは透明なボックスを頭にかぶせられていました。
“真リリンが箱入り娘になってる!”先生に聞いたら、この中には酸素と気管拡張剤が噴霧され充満している”とのこと。
確かに酸素のカニューラしてなくてお鼻すっきりです!

でもやっぱし箱入りはうっとうしいのか、最初慣れるまでは暴れていたらしいです(^_^;)

今日も輸血を80ccされて、お顔の色はピンク色。
ボックスの上に見えるように絵本を置いてあげると、しっかり見つめていました。熱はだいぶ治まっていましたが、咳は相変わらず。

ネットで調べていたら、肺高血圧症の方の症状に咳き込むってあってちょっと心配・・・。

咳が治まるといいな~・・・。明日は新しい絵本持って行くね!
 
 

輸血

今日真リリンは観察室(24時間医師&看護師さんが診てくれて、親は宿泊できない集中治療室みたいなところ)に移動しました。

で最初にしたのが輸血!貧血の治療で鉄剤を飲んでいたけど、抵抗力をつけるため即効効果のある輸血を・・・と主治医から言われて仕方なく同意書にサイン。
輸血のリスクは大きいけど、今の真リリンに必要なら仕方ないか。。。

でも輸血効果は大きいらしく、みるみる顔色が力のある肌色へ変化!
う~ん、真リリンのはかなげな美白も結構好きだったんだけど、子供はやっぱし元気な肌色がいいのかな~。

真リリンの隣のベットに今日カテした小学3年生くらいの女の子が入ってきたんだけど、後処置の際に、先生から「痛くないよ~」と言われたのに痛かったらしく、

超大きな声で、「うそつき~!!!痛いじゃないかぁ~!」という叫びを上げていて大暴れしてました!

ごめんね・・・・笑ってしまいました(^_^;)
 
 

はぁ・・・

今日再入院になりました・・・
ヘコむな~・・・
まあしょうがないけど、んんんんん・・・
救急車に乗った時には土色(SPO2は一時39!!)・・・

とりあえず次回は在宅酸素だな。不安で不安でどうにもならん

今度はあの咳が治るまで、真リリンと真ママには我慢してもらいましょう・・・

はぁ~~~…

 
 

退院

真リリン2回目の退院パチパチパチ・・・
今回の入院は色々と考えることが出来てしまったかんじです。

入院前と後で真リリンには特に変化ナシ。逆に風邪を引いてしまったかな?

お預かりがないので、ママの負担(自宅から通えるのにずっと泊まりは大変、パパは独身満喫!?)、感染症(冬場だとインフルエンザ等)にかかる可能性、当然のことながら別途個室代等々・・・

逆に自宅だと不安がいっぱい!!今日もチアノーゼがでてパパママ真っ青(汗)当然ナースコールもないしあーーーービックリ

おまけに始めて色々検査をしてもらって分かったことは凹むことばかり…違った意味で大変な入院でした。

良かったことは色々な病気のお子さんのママさんの頑張りは見習わねばとちょっと思ったりなんかしたかことぐらいかな~?

真リリンはこれからSPO2が75前後がベストの数値として体を慣らしていくのと、呼吸の仕方をお勉強するというノルマが課せられました。

後は風邪を早く治すことか。頑張れ真リリン!!真パパは見守っているぞ!!(見守るだけ???)

とりあえず2~3日後再入院はナシにしてくれ!!
 
 

やっと退院か?

今日はぐずりながらもボツボツ起きていました。
ただSPO2の数字が下がること下がること…

真ママは普段見慣れているみたいですが、真パパは「これで退院できるのか?」と疑問に思っています。

先生の話によると、前回退院以降の数値が間違って良すぎたらしく、真リリンの現状だとこんなもんらしいです…

鉄の薬のおかげで、貧血は快復しつつあるみたいなので、悪い時にはチアノーゼが出るのかな?
(今までは貧血がひどく顔色があんまり変わらなかったらしい)

風邪は引いてるし、血中酸素濃度も良くない中での退院になりそうなので不安だな~~~
 
 

退院か?

今度こそ月曜退院できるか??

SPO2は入院前より平均5ポイントほど下がっているのがどうなんだろ…

薬も入院前は3種類ぐらいだったのが、今では8種類!!!どこまで増える?

今日は真パパが見舞いに行って来たのですが、真リリン見事爆睡。。。

そうか~そうか~そーーんなにパパの顔を見たくないのか~ふーん。
今度泣いても抱っこしてやらんぞ!!!

機材は吸入器&吸引器を2ヶ月リースで、その後役所からの無償リースにする予定です。
今回入院して分かったのですが、色々申請できるものがいっぱいありました。
今までまじめに税金を払っていてこんなに税金が役に立つことに使われているんだと、初めて肌身で感じることが出来そうです。

明日は真リリン起きとけよ!!!
 
 

入院延長

月曜退院予定がSPO2の数値が悪いのと、水疱瘡の影響で入院延長になってしまいました…

内緒ですけど今日仕事サボって見舞いに行ったら真リリン何事もなく普通でした…

くそ~親の心配子知らずってこんな感じかーーーー真リリンは爆睡でした…

サボったのは内緒にしておいてください・・・

 
 

今日の真リリン

見舞いに行ってきました!!寝てました(泣)

血液検査を今朝して、貧血気味以外は問題ナシと言うことなので月曜日退院できることになりました!!

貧血の薬が出たのですが、ウンチの匂いと色が変わるらしいです。
どんな匂いだったのか早速明日確認に行ってこよう。

真パパが久しぶりに沐浴を手伝ったんですが、なかなか大変でした。

真リリンと同室のママさんたちはほぼ毎日あんな大変なことをやってるんだ。すごいな~と頭の下がった一日でした。

 
 

入院経過

今日の真リリンは調子よかったみたいだ。

SPO2も80台をキープ!!モニターも必要時にのみつけることになりました。

さらに直母も20ml開始になりました。よかったよかった。。

真リリンは哺乳瓶からミルクを飲むときたまに息をするのを忘れてるみたいなのでボツボツ直母が増えるといいな~

ちゃんと検査をしてもらって状態を聞いて2、3日はブルーになっていたのですが、いいことがあると嬉しいもんです。

明日は真パパこっそり見舞いに行く予定です。目標18時には病院前!!(行けるかな?)
 
 

真リリンは入院中

今日は鼻酸素をとっていました。

75~90位のSPO2、このこの調子で行くと酸素のお持ち帰りナシかな?
救急外来で言ったときは携帯用のパルスオキシンメーターの先生への信用性がいまいちだったのと、真パパママのSPO2値が、50台でも大丈夫かなという無知で大変なことになるとこだったみたい・・・
(50台はさすがにまずく心停止の可能性もあるらしい・・・)

希望とすれば、酸素、機械のレンタルはお願いしたい。

今回、真リリンは初めて総合的に診察をしてもらえたのですが、肺と心臓が微妙なバランスで現状を保ってるみたいです。

心房の穴を塞ぐと(理由は良く分からないのですが・・・)心室に負担がかかるし、穴をほっとくと心房に負担がかかるということらしい・・・

今の段階では様子を観察するしかないそうです
…見た目は何ともなさそうなんだけどな~

いずれの時期かには真パパママはかなり難しい判断を下さないといけないんじゃないな
 
 

入院の話

観察室は1日で昨日から4人部屋に移りました。
(4人部屋だと個室代一日¥3150!!)

夜中はグズって迷惑をかけたらしい。同室の皆さんスイマセン・・・
今日は主治医の先生が真リリンの状態の説明をしてくれました。

1)状態が悪くなったのは風邪から気管支炎による肺高血圧症の為。
2)心臓及び肺を詳しく調べた結果
 ①心房中核欠損による心肥大あり
 ②心肥大で血が肺に入ってくる量が多い為、肺高血圧
3)心房中核欠損を閉じると心室に負担がかかり心不全の気が出る

らしいです・・・

真リリンは小さい体の中でいろんなことと戦っています。ガンバレ!!

あと入院で食事制限があった為、500gも体重が下がってしまいました・・・

ただ、来週には退院できるみたいで良かったです。
(在宅酸素の可能性もあるらしい。そのほうが安心だけどね。)

 
 

観察室へ・・・

今日真リリンはSPO2の数値も相変わらず悪く熱も上がったので、昼イチで観察室(NICUみたいな部屋)に移動しました。

そこは付き添い宿泊はできないので真ママは一時帰宅。
帰り際はだいぶ回復してたけど、今夜はちょっと心配です。

面会時間は8時~19時と長いので、明日は朝から病院の予定!

今日は自宅でゆっくり寝寝るつもりです・・・寝れるかなぁ~(^_^;)

 

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