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!?

昨日来真リリンのSPO2が50台はさすがにビビリました。

あわてて病院にいくとはれて再入院になりました 。
50台じゃ仕方ないか・・・

心臓に負担があってじゃなく、気管に痰がからんでっていうことだったのでまだ良かったのかな…

真リリンさん頑張ってください!!

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今日は…

今日の真リリンは、調子が悪かった。
朝からSPO2が悪くて60前半~良くて80前半で行ったり来たりでした。
午後に入ってちょっと良くなったけど気を抜くと75とか76位になります。

微熱もあるし、咳も出るしちょっと心配です。

病院には電話して相談をしたのですが、午前中は様子を見ましょうと言うことだったので自宅待機でしたが、午後からはまずまずだったので病院には行っていません。

風邪かな???唇の色もまずまずだし、チアノーゼも出てないようなので大丈夫かな??

病院に電話したときに「酸素はありますか?」って聞かれたのですが、SPO2がここまで下がることがあるとあったほうがいいなぁ
今週は耳鼻科なのでそこで聞いてみようかな・・・
近所の小児科に聞いてみようか・・・

入院中は看護師さん、先生、機材、薬が近くにあって安心だったけど、微妙な状態のときの対応が難しい…
 
 

成長記録

真リリンは昨日病院に行きました。
身長62.2体重5920頭40.5胸囲40.2でした。

お腹が張ってるようなので聞くと特に問題なしとのことです。
癲癇も微妙でテグレトール(薬)の量を増やして様子見です。
癲癇の検査も当分しないみたいです。癲癇はないほうがいいんだけどなぁ。

あと血液検査のため2回注射をされて大泣きでした(笑)
「この検査はやってると思うのですが・・・」多分してないはずなので検査してもらうことにしました。(アンモニア、鉄分、コレステロール値が良くないみたいで。そんなにいいものを食ってるのか?)

最近真ママは真リリンのつばのにおいにハマッています…中毒みたいです。
真パパには理解不能な世界です…

 
 

今日もっ(怒)

また鼻チューブ抜きやがった!!あんた泣くんだから!!!我慢しろっ!!

お願いしますm(__)m

最近トレーニングの一環で手で足を掴ます、と言うのをやっているのですが真リリンおなかが邪魔をして大変そうです・・・・・・

 
 

この子はマッタク(怒)

真リリンは今日鼻チューブを3回も抜きやがりました(怒)

その都度入れ直すと当然泣きます…
鼻チューブも嫌、入れるのも嫌分かるけど我慢してください。。お願いします。。

入院していた先のSちゃん頑張って下さい!!ママさんもパパさんも頑張って下さい!!
 
 

真パパは葬式に行きました。

真パパはおばーちゃんの従姉妹のお葬式に行ってきました。
家系図みたいなものがないと誰がどうでって言うのが全く分かりません。。
おばーちゃんの従姉妹ってひいばーちゃんかひいじーちゃんのご兄弟のお子さん?遠いなぁ~

そこに真リリンと同じぐらいの年の頃の赤ちゃんがいたのですが…これがびっくりするぐらいでかかった。

世間一般ではあんなにでかいのか?髪の毛の量は同じ、いや真リリンが多かったね!!でも大きいなぁ・・ハーフだからかな?

最近真リリンは指しゃぶりをするようになりました。
人差し指がお気に入りみたいですが、時々奥に入れすぎて「オェッ」てしています。
そこまで人差し指っておいしいのか??
 
 

今日の散歩

今日は、真リリンと散歩に行ってきました。

途中でケータイ屋さんに寄って機種変をしました。
おニュウのケーターイは使い方がなかなか複雑です。。。
こうやって時代から取り残されていくのでしょうか?

先日来真リリンの色々な申請を行っています。特別扶養手当、難病患者福祉手当、身体障害者手帳。1ヶ月ぐらいかかるらしいのですが、病院の先生もこころよく診断書を書いてくださるようで(そんなに真リリンはよくないのか?)助かりました。

心臓とあわせて申請とか色々と役所と保健所の方と相談しながらの申請になりそうです。結果は又後日。
 
 

病院へ行ってきました

診察前にレントゲンを撮ったのですが、先生開口一番「心臓が肥大していますね。
これがどのように影響しているのか今後詳しく検査しましょう。」って言われました。

今後って次の検査の予約が6月下旬…もうちょっと早く診てほしいな~
言語訓練も行って来たのですが、軟口蓋裂の子供の半分は術後も発音しにくい言葉があるらしく
(フランス語か?ドイツ語か?はたまたロシア語か??)、

今後真リリンは猛特訓の予定です。まっ、次の言語訓練は半年後なんですが・・・

 
 

お友達のうちに!

今日は先日お友達になった近所のお子さんのうちに家族で遊びに行きました。
その子は現在1歳8ヵ月で7番染色体に異常があり、真リリンと同じ病院に通院しています。

男の子だからかな~、すっごいミルクも飲んで元気いっぱいでした!
子供が生まれた時の話や今後の話とかしてたらあっという間に3時間、今度一緒に食事に行こうと約束して帰ってきました。

その3時間の間に、外ではヒョウが降っていたらしいです。確かに雷は凄かったなぁ~。

 
 

2人っきりの2時間・・・

今日は真ママが歯医者だったので、真パパは2時間、真リリンと2人っきりでした。

泣いたらどうしよう・・・、テンコ盛りのウンコしたらどうしよ・・・って不安だったんですが、真リリンは大人しくてヨカッタです。

真リリンは手足はまだまだ細いのですが、ホッペは立派なお肉が付いてきて、最近は首が見当たりません・・・。

細い目を一段と細くしてニマ~っと笑うのですが、これがまた何とも言えない癒し系!

ちょっと幸せでした。。。

 
 

励ましのメール

今日NICUでお隣のベットだったお子さんのママから近況報告と励ましのメールを頂きました。

そのお子さんは3月に残念ながら天国へと旅立ってしまったのですが、ママは元気で安心しました!

NICUでは月に1人の小さな命が空へと旅立って行きました。
そのママとは年齢も近かったのでよく話したのですが、「一度もオッパイをあげれなかったから、自宅で2人っきりにしてもらってオッパイあげる!」って気丈に言っていたのが忘れられません。

数ヶ月で旅立ってしまった命を意味のあるものにするには、残された者の今後の生き方にかかってると思うので、真リリンと一緒に頑張らなきゃって再確認しました!

 
 

BCG接種!

今日は初めての予防接種、BCGでした。

今年から6ヶ月までは無料、それ以降は有料しかもうちから遠くの指定病院での接種と言うことだったので最後のチャンス、熱が出なくてヨカッタです!

真リリンの他のお子さんはBCGと4ヶ月検診を一緒に受けてたのですが、体の大きさにびっくり!!!

他の子と比べてはいけないんですけど・・・。頑張ろうね、真リリン!

BCGを打って下さる小児医から「首は95%すわったかな!」って言われました。残り5%か~。

 
 

最近は・・・

真リリンは最近寝てる時に、寝たままで泣きます。
体に力が入っているような気がするので、癲癇なのでしょうか?

飲んでる薬の量は少ないらしいので、効果が少ないのかな~?
まっ、来月検査入院するのでそれで分かるでしょうかねぇ~?

日中はよく笑うようになりましたし、怒るようにもなりました(^_^;)
すごく自分の意思表示をするようになってきて、成長を感じます。

 
 

怒る?

最近の真リリンは、意思表示をするようになってきました。

“ああ~”といいながら「乳飲ませろ~!」「抱っこしろぉぉぉ~!」とほとんど命令口調です。

B型のせいかわがままになってきた気が・・・。
昼寝はあまりしなかったので、今日は早く寝るでしょう(タノムヨ)

昨晩はSPO2が68まで下がってちょっとビビりました(^_^;)

 
 

はじめまして!

真3家の真リリンの成長記録としてノー天気な真パパと真ママが初めてHPを立ち上げました。

初めてなので何を書いていいのかよく分からないのですが、よろしくお願いいたします!

今日は真リリンはGWに真パパの実家に帰った疲れからか、あまり泣くこともなく爆睡してくれました。
最近は、寝る前に2時間くらいグズるので今日は助かった~という感じです。

来週からは、通院が復活します。入院中分からなかったことが徐々に分かってくるはずなので、これからがやっと闘病と言う感じになるのでしょうか?BCGの注射も初挑戦です!
 

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